自分、不器用なんで…担当医変更の道程②

こいのぼり～

さて、ＧＷですね♪
ＧＷが明けたら乳腺外科の診察があるので、それまでに変更の道程を書かねば！




乳腺外科の担当医との診察が散々だったすがめ、癌相談の専門ワーカーもいる病院相談室へ。
診察日には予定がつまっていたそうで、別の日に面談に行きました。

私「担当医とどうしても合いません」
理由などを説明

ワーカー「そうしたら乳腺外科のナースさんと話をして曜日、担当医をかえたいと言ってください」


乳腺外科にスタスタ行き、受付でナースと話したいと言う。

受付が奥に話をしに言って、すぐ帰ってくる。

受付「曜日と担当医をかえるのでしたら、次の診察のときに現在の担当医にそれを言ったら出来ますとのことです」

私「……」

相談室に行ってももうワーカーはおらず、帰宅後電話をするが、なんだか捕まらず数日後に電話で話をする。

私「もう担当医と話をするのも精神的に無理なので調整できませんか？旦那の付き添いだと、旦那が怒って殴りかねません」

ワーカー「旦那さんが殴ったらどう思います？」

私 (どうもこうも知らんがな！っというか、例え話であって本当にはならないように努力しとるやろ！)

ワーカー「でもあなたがいないところで色々話されても嫌でしょ？」

私「嫌じゃありませんが」

ワーカー「精神の病気が酷くなっているんじゃありませんか？よく主治医変えてるんでしょ？」

私「そんなことは精神科の主治医とも話していて無いと思いますが…」

ワーカー「じゃあ私が付き添ったんでいいでしょ？」

私 (あー、貴方ワーカーとしての共感能力ありませんね。貴方がくるとややこしくなるわ…。他の相談の選択肢を考えよう)

私「緩和治療のナースさんと話せませんか？」

ワーカー「なんで？」

私 (癌治療の時に精神的、肉体的に辛い時に受診するからに決まっとろうが！)
「相談したいんですけど」

ワーカー「じゃあ、ちょっと聞いてみますね」

電話終了。


色々ムーリー！！！
で、最速でかかりつけの精神科を受診しました。

私 (あれこれ説明) 「なかなか担当医をかえられなくてしんどいです」

院長先生「それ、病院をかえた方がいいですよ」

私「了解！」


次に家に近い大学病院の癌相談のワーカーさんに電話して転院可能か問い合わせをする。

ワーカー曰く、今の病院の中でナースと話せないことが不思議に感じる
(乳腺外科にはメンタルサポートも兼ねたナースがいつもいるはず)。
相談室にナースが所属していることが一般的なので、そのワーカーだけで色々判断しているのが不思議に感じる。
大学病院は主治医が転院受け入れ可能と判断したらこれますよ、とのこと。


という訳で、次は今かかっている乳腺外科に電話をする。

私「転院したいのですが」

受付「そうしたら紹介状を書いておくので最後に抗がん剤をもらった時に受け取れるようにしますね」

担当医をかえるより、病院をかえる方が呆気なく出来るとは、これいかに！？


とりあえずこれが最後と我慢をして担当医から処方箋だけもらいに受診日に行く。

担当医「紹介状は受付で受け取ってください。データはこの病院で検査したもののみです」

私(見もしないで適当に頷く)

担当医「薬は何を出しましょうか？」

私「抗がん剤だけでいいです」

また血液検査に一言も言及せず、副作用もきかずという担当医の相変わらずぶりに呆れながら病院を去りました。

まだまだ担当医変更の道程は続く…

自分、不器用なんで… 担当医変更の道程①

ナナちゃん、谷中の喫茶店デビュー！

嘘です。
このコは谷中にいたキジトラちゃんのさんちゃんです。


すがめです。
乳腺外科の通院でバッタバッタしまくり、一応落ち着いたので区切りに実録通院シリーズを再開しまふ(^_^;)

長い病気ネタなのですっ飛ばしてくださっても全然大丈夫です♪


○２月の乳腺外科編○
すがめ、嫌でたまらず頓服の安定剤飲みまくっていましたが、受診には行きました。
担当医とは言葉が通じないようなので、抗がん剤の副作用や気になる体調不良についてと希望する薬の種類を出来る限り簡潔な箇条書きメモをワープロで作成、持参しました。

しかし受診で部屋に入ると気分の悪さMAXで号泣と過呼吸…

担当医「僕何もしてないですよ」
ナースさん「大丈夫ですか？付き添いはいますか？」

私「一人できました。精神障害者です。ビエーン」

(私が頓服を追加して落ち着くまでゴチャゴチャ会話。「深呼吸して」、「水を飲め」など担当医が言っているのが聞こえた)

担当医「この状態なら抗がん剤休止しますか」

私「やります(嫌なのは貴方だけです！)」

私、副作用と要望のメモを出す

担当医、数行読んで 「わかんないなぁ」と副作用のメモは途中で見るの止める。
要望のメモをみて「ずっと下痢止めは飲む訳にはいかないし…」

私「そんなことする訳無いでしょ！(怒)」

担当医「ナウゼリンは出せます。溶けるタイプと錠剤どっちがいいですか？」

私(知らんがな！) 「どっちでもいいです」

担当医「ビオフェルミン、どう飲みますか？」

私 (私が決めるんかい！) 「現在便通が不規則なので整えたいので頼んでます」

担当医 「ヒルドイド、25gと50gどっちがいいですか？」

私 (知らんがな！) 「とりあえず少ない方で様子をみます」

担当医 (ホットフラッシュなどがあるので出せれば漢方薬と書いてあるのをみて) 「わかんないなぁ」

私 (もうどうでもいいわ…) 「生理が止まっているのですが…」

担当医 「それは抗がん剤による無生理です(キリッ)」

私 (それは知ってるな) 「……」

因みにナウゼリン、ビオフェルミン、ヒルドイドは全て私が検索して書いた薬剤です。かなり脱力しました。


そして担当医、この日の血液検査の結果の説明、問題がある場合の説明という要望のメモの箇条書き部分を見る

担当医「はい、説明します。今日の血液検査は問題はなかったです(ｷﾘｯ)」

私 (もう知らん…)



次に担当医、抗がん剤を入れる時に手術をして入れたCVポートを外したいというメモの箇条書きを見る

担当医 「ポートは次に使う時にとっておいたら？」

私 「手入れを前の病院がしてなかったので、先生、あなたが使えないだろうと前回おっしゃいましたが」

担当医 「使えるかいつ調べたらわかるかな？」

私 (知らんがな！)

ナースさん 「今出来ますよ」

バタバタしてからポートのフラッシュと呼ばれる作業を担当医がやり、終了。

この担当医とは無理！変更する！と決意が出来ました。

まだまだゴタゴタは続く…(´；ω；`)

今日は乳腺外科決戦…orz

すがめです。
ねっ…眠れない(正確に言えば食後寝て夜中に起きました)

えー、これまでの様々医師との診察ダイジェストいきます！
ながーいから読まなくてもＯＫ牧場です！

年末、放射線治療科にて…
私「こんな感じで痛いです」
マルコメ先生「あー、これは痛そう！えっと…リンデロン軟膏かなぁ…」(もぞもぞ動く)
ナースさん「アズノール軟膏です！」
マルコメ先生「大きさは…」
ナースさん「小さいサイズの次は大量なので小サイズ複数です！」
私(ナースさんが診た方が早そう…)

年末、乳腺外科にて…
担当医「生検をやり直していますから抗がん剤は結果がわかる来年に決めますね」
私「脳転移と骨転移の検査はいつでしょうか？」
担当医「骨はやってもいいけど脳は症状出てからでいいと思いますよ」
わたし「セカンドオピニオン時に教授先生から2つの検査勧められてますが…」
担当医(急にPCをカタカタし始め)「じゃあ、何日が都合いいですか？」
私 (ため息出ながら)「最速でお願いいたします」



年が明けて脳MRI、骨シンチ終了してからの乳腺外科…

担当医「脳、骨は転移ありませんでした。では抗がん剤はゼローダにします」
私「生検の結果、分かったのなら教えてください」
担当医(面倒くさそうに)「２回の腫瘍を調べ直してこうなりました(ホルモン強陽性、her2陰性、MIB1 10)」(私がMIB1の意味がわからなかったらせせら笑い付き。MIB1はki67の意味でした)
担当医「ホルモン感受性が弱いので抗がん剤、ホルモン陽性なのでゼローダにします。」
私「ホルモン陽性で感受性が弱いという意味がわからないのですが？メリット、デメリット教えてください。」
担当医「ゼローダは飲み薬なので通院が少なくて済みます。副作用も少ないです。」
私「じゃあメリットは主に利便性ですか？デメリットは何ですか？」
担当医「１ヶ月に一度の通院でいいです」
私「骨転移などの後に移動が困難なために飲むようにキープする考えは無いのですか？(そのようなことを数年前の同じ大学病院の先生がネットで書いていた)」
担当医「無いです(ｷﾘｯ)」
私「他の抗がん剤よりもゼローダがいい点がまだわからないのですが」
担当医「ホルモン陽性にはゼローダが効果があったとのエビデンスがあります」
私「国際学会などの発表ですか？」(後で調べたら京大の研究のようでした)
担当医「はい。」
私「「ホルモン陽性」で「感受性の弱い」の意味がわかりません。ホルモン療法と並行してやるとか無いんですか？」
担当医「ホルモンの感受性が弱いから抗がん剤って前の診察で決めたんでしょ！」
私 (前の診察ってお前とやんけ！)「堂々巡りですね！(イライラ)」

ここでさっと隣ブースから教授先生登場
教授先生「腫瘍がホルモン陽性だとしても、実際のホルモン療法が効かなかったので再発ですよね。臨床的にはホルモンが効かないってことなので感受性が弱いと判断されるんですよ。じゃあホルモン療法の薬を変えれば良いかといっても、なかなか単純にはいかないんです」
「ホルモン療法が効かないとすると抗がん剤ですが、もともとの腫瘍がホルモン陽性の性質を持っている患者さんはゼローダを、トリプルネガティブの患者さんには(私のもう１つの候補だった)ハラヴェンを処方する傾向があります。わかっていただけたかな？」
私「めっちゃわかりました！」

教授先生退場。ゼローダの副作用を冊子で説明する担当医。
担当医「手足症候群というのがありクリームなどでケアをしてください」
私「冊子のイラストの感じだと手先など体の先端部に出るのですか？」
担当医「いえ、手の裏です」
私(手の裏ってどっちだ？もうどうでもいいけど…)
担当医「薬は朝食、夕食の食後30分以内に飲んでください」
私「えっと、胃が荒れるなどで食後となっているのでしょうか？」
担当医「私はこの本(分厚い薬の説明書)を読んでいるのです(ﾄﾞﾔｯ)」
私(もう期待はしない…)「薬は薬局で貰うから、そこに薬剤師さんがいますよね」
担当医「初回なので院内処方です。薬剤師はいます(ﾄﾞﾔｯ)。初回なので説明が詳しくあると思います。冊子をどうぞ♪」

疲れきって次回予約をし、大学病院の院内薬局に行ったら「冊子に書いてありますんで♪」の一言のみでした…(´；ω；`)



わかりやすいソーウツすがめ、見事次の日からよーくーうーつーorz
昼近くにやっとリンゴをシャリシャリ食べてから初ゼローダを服薬しました。これ以上の抑鬱で飲食出来なかったらどうするんじゃい…

更にわかりやすく、今日(２月１２日)の診察日の一週間程前からよーくーうーつー
頓服の抗不安剤が面白いくらい減ります…(´・ω・`)


乙女なナナで良い週末を♪

放射線の跡も良くなった！ナナは特訓！

ノエル「編み物は邪魔しますね」

すがめです。

ブログ、サボり気味…

放射線治療の副作用がこんなだったので活動を停止していました(グロ注意)




病院でアズノール軟膏とフィルム付きガーゼをたんまり貰い処置↓


大分良くなった！(これで(´；ω；`))


放射線治療終了から一週間悶え続け、年末年始が終わりますた…

今はこんなにキレイ♪


服が当たって痛かったために薄着生活が続き、そのせいか風邪を引いてまだ治ってないんですがねぇ…(°Д°)

不動の姿勢なら痛みがマシだったので、編み物と録画していたテレビドラマの視聴は捗りました(^_^;)

すがめ家の正月らしいことは…

とりあえず雑煮


Ｅテレのたなくじ撮影

これが私のたなくじ


たなくじ撮影のすーさん

マカロンはいつの間にかテレビっ子です

岩合さんが好きらしい♪


ナナの特訓で気を引きしめていこーう！

ファイターすがめ、転院します！

ナナ「寝ても覚めても離さないじょ…」

すがめです。前回の記事に沢山のご訪問、コメント、nice!ありがとうございます(・∀・)人(・∀・)

本当はそらまめさまショップの首輪紹介をするつもりでしたが、ちょっと闘病！なことを書きますm(._.)m



先週の月曜日から放射線治療も始まり、再発乳がんと戦う気満々のすがめ。水曜日は放射線治療と乳腺外科のハシゴでした。



ポジティブ主治医とこれからの治療方針を決める話し合いでしたが、セカンドオピニオンに従うつもりで私は心の用意万端！(だって明らかにセカンドオピニオン先生の方が偉い人っぽかったしw)



私「これからの方針ですよねー」

主治医「うーん、実際どう思う？」

私(どうもこうも戦う気ですが…)

主治医「抗がん剤っていつ終わらせるか難しいし、効いてるかがわからないよ。それで髪も無くて調子悪いままってどう？」

私(へっ？髪の毛なんてどうでもいいし…)

主治医「見付けた時に大分酷くって、ここまでもったんだし、これから治療は終わったってことにして経過観察ってどう？」

私(なんすか？私はすぐ死ぬんですか？再々発待つの？信じられん！)

主治医「ホルモン療法はねー、弱い陽性だったから効いたらいいなくらいでやったの。限りなくトリプルネガティブに近いんだよねー。これからのために抗がん剤の数はとっておきたいし…」

私(へっ？初めて聞きましたけど？ってか再発待つ気なのね…)



今にも死ぬ的な雰囲気を醸し出されてパニックのすがめ、頑張ってやりたい方針は言いました。

私「抗がん剤はセカンドオピニオンで言われた薬の一つを６ヶ月やりたいです。後、他の遠隔転移の検査と再発細胞の再検査お願いします。」

主治医「その抗がん剤やってもいいけどー。骨髄抑制の副作用があって６ヶ月出来る人少ないんだよねー。後細胞の検査してもあんまり変わらないよ。変わってトリプルネガティブになってドン底になるの嫌でしょ？」

私「嫌じゃありません！てかドン底にならないし！」



えー、信頼関係壊れました。
翌日、癌相談のワーカーさんと話し合いをして「積極的、消極的治療がありますが、後悔の無い治療が一番ですね」というアドバイスをいただき、転院を決意しました。
これからはまったりな田舎病院でなく大学病院になるので大変なこともありますが、チョー頑張ります！

おー！すがめファイティングだぜ！

という訳で本格的にブログタイトル変えようかな…

セカンドオピニオン、厳しいっすorz

ノエル「コップのふちノエルちゃん、二人ですね」

すがめです。
前回の記事も沢山のご訪問、nice!、コメントありがとうございます(・∀・)人(・∀・)

放射線治療は初回のCT検査やマーク付けの日が14,000円、その後毎日4,300円で25回行うと約12万円也！だそうです(全て健康保険三割負担)
高額なのもビビりますが、ぐうたらすがめの毎日通院…チョー不安です(。>д<)
体調だけは整えて、後はすーさんに運んで貰ってなんとかするぞ！(他力本願w)

さて、この秋冬は編み物がアツくなっているすがめ、ゆきとこいちゃんのネコ日記のこいちゃんさまから毛糸を沢山いただきました！

箱から出したら収拾がつかない状態です(^_^;)

さっそく太い糸で帽子作り♪

自分用なのでチョー適当です。一応二目ゴム編みですが意味があったのか…？

こいちゃんはにゃんずへの気遣い「ちゅーる」も忘れない↓


光速で終わりました！

こいちゃんさま、ありがとうございました♪



さて、記事タイトルのセカンドオピニオン、すーさんときいてきました。



初めてのセカンドオピニオンだったので不安だったのですが、フレンドリーかつ分かりやすい説明の先生で安心。



先生の意見は、再発まで時間が短いためホルモン療法は効いていないだろう、よって放射線治療と抗がん剤を勧めるというものでした。同時に細胞の精密な検査、MRI(脳転移)、PET(骨転移)で対策を練るべきとのこと。



すがめの再発癌の状態は、一般の腫瘍では「無事でいられるのが三年で50％」(正確には違う言い方だったかも)の厳しい状態であるが、乳ガンの場合は幅があるとのことでした(速い人は進行が凄く速く、遅い人は結構元気)。



厳しい意見でしたが、聞くことでこれからの治療がより良くなると思っています(大変そうですが…)
とりあえず再び抗がん剤やるだろうけど頑張るぞ！おー！

ナナのお返事で良い週末を♪

秋になったし放射線はじめよか！

ナナ「愛情に押さえ込まれる…」

すがめです。
秋ですね♪ ご近所には仔猫ちゃん出現！




ナナの親戚なのだろうか？

すがめは相変わらず靴下編み～♪

すーさんセーターの余り糸でルームソックスを作ったりもしています。
並太も使って編み物出来るから、こいちゃん、毛糸かもーん！！

普段のソックヤーンで使う針の太さはこれ位です↓

折れた1号針と楊枝の比較。うーん、金属製が安全だな…

秋なのでこちらも購入( ☆∀☆)

椎茸栽培キット再び！

これがこうなり…


豊作！

ちまちま間引きながら食べた分を除いて、一週間で350グラム収穫できました。
今は休眠で夏前まで３、４回は育てられるようです♪

秋なので庭も整備中♪

園芸ノートに従って買い物をしたらチューリップ買いすぎ、パンジー足りない…(゜ﾛ゜;ﾉ）ﾉ ちゃんとメモを強化しておきます…


さて、やっと乳ガン治療の目処がたってきました。



来週、大学病院にセカンドオピニオンを貰いに行きます。乳ガンは標準治療が決まっているのでビックリな意見ではなく、今の治療の筋道を補強してくれると期待しています。



手術跡も落ち着いたので、11月半ばから放射線治療開始です♪



土日祝日を除く毎日、通院します。合計25回の照射で年末に終わる予定です。
説明の紙を貰いましたが、健康保険三割負担でのお値段、12万円！抗がん剤も高かったけど放射線もお高いです(。>д<) 皆さま、癌保険は入った方がいいかもですよ！

だれたナナで良い週末を♪

退院してたよ♪猫さま元気♪

ナナ「濃い愛情だじょ…」

お久し振りです。すがめです。

入院生活約一週間で退院しておりました！


ありがちな病院食ですが、上げ膳据え膳でチョー楽でした(・∀・)人(・∀・)
(家でも食事を完璧に私が作っている訳では全然ないから、大して変わらないというのは内緒(^_^;))

日曜に入院、月曜に手術、土曜に退院とトントン拍子な入院でした(^^)



退院後はリンパ廃液を取ってもらうために毎週通院です。



手術で切除したリンパは２つで、検査の結果それ以外は転移が無かったそうです(今回も肉片確認のすーさん、グロにお付き合い感謝ですm(._.)m)



リンパ廃液が落ち着いたら放射線治療になり、それから多分ホルモン療法になると思います。



放射線治療は毎日１、２分程度の放射線を照射というのを１０～３０回通うことになります(土日除いて毎日)。
考えただけでもしんどい…



とりあえず、ボチボチ色々やっていこうと思いますので、よろしくお願いいたしますm(._.)m



さて、退院後からまったり生活ですが、芸能界での癌ネタでかなりＨＰを削られております…

ながーい愚痴ざんす

明日から入院だー！とぅ！

マカロン「秋刀魚が美味しい季節だにゃ♪」

お久しぶりのすがめです。

バタバタしておりますた…





意味もなく長野に遠出して、可愛いまゐちゃんに会い…


まゐちゃんお父さんの依頼でがま口財布作ったりしておりました。

そして明日から乳ガン再手術の入院、１週間予定です！

またこのにゃんずはムカついて過ごすのか…







とりあえず入院準備追い込みするぞ！おー！


隙があり過ぎるナナの寝姿で良い週末を♪

乳がん、リンパに再発…orz

ナナ「すがめ家の家紋だじょ」

すがめです。暑いですね・・・
前回の記事にもあまり訪問できていないのに沢山のご訪問、nice!、コメントありがとうございます♪



猛暑ですね posted by (C)sugame74（ぐうたら中）

えー、先週の水曜日に乳がん手術後１年のCT検査がありました。


暑いのでだら～ posted by (C)sugame74（ぐうたら中）

結果、手術をしてリンパ郭清（リンパをごっそり取ること）をした部分に直径1.2cmの転移発見。９月半ばに再手術決定です。


それぞれの寛ぎ posted by (C)sugame74（ぐうたら中）

他の乳がんが転移しやすい内臓（肺、肝臓、脳、骨）には転移は見られなかったのは良かったのですが、リンパに局所再発だそうです。（主治医さんは転移という言葉を使ったと思うのですが、色々本やネットで調べて言葉は変えてあります。間違っていたらゴメンネ）
主治医曰く、想定の範囲内とのこと。


チーズ！ posted by (C)sugame74（ぐうたら中）

再発という訳で凹んでおります。当たり前ですが再発するつもりは更々ありませんでした。

今回のリンパを去年の手術で見逃したことはないでしょうが、現在すくすく育ってしまっていたみたいですし、放射線療法を術後すれば再発しなかったのかなぁ等ともウダウダ考えますが、再発してしまったものは仕方ありません。


マカロンのりのり posted by (C)sugame74（ぐうたら中）

８月の始めにエコーなど検査をまたして、それから治療方針を決めていきます。
（おそらく９月の手術後、放射線治療をしてホルモン治療を続ける）


ノエルのりのり２ posted by (C)sugame74（ぐうたら中）

今回は再発でもあるのでしっかり疑問点を考えて治療決定に臨みたいです。微妙なことがあればセカンドオピニオンももらおうと思います。


ナナのりのり２ posted by (C)sugame74（ぐうたら中）

また治療生活頑張るぞ！おー！（結構しんどいです・・・）


上下なだんすぃ posted by (C)sugame74（ぐうたら中）